देशात ७० दशलक्ष लोक दुर्मीळ आजारांनी ग्रस्त

दुर्मीळ आजारांचे प्रमाण वाढत असले, तरीही त्याविषयी म्हणावी, तितकी जनजागृती अद्याप झालेली नाही. देशात सुमारे ७० दशलक्ष व्यक्ती या दुर्मीळ आजारांनी ग्रस्त आहेत,

मुंबई: दुर्मीळ आजारांचे प्रमाण वाढत असले, तरीही त्याविषयी म्हणावी, तितकी जनजागृती अद्याप झालेली नाही. देशात सुमारे ७० दशलक्ष व्यक्ती या दुर्मीळ आजारांनी ग्रस्त आहेत, पण जनजागृतीच्या अभावामुळे त्यांची नोंदणी कुठेही केली जात नाही. त्याचबरोबर अनेक प्रकारांत पाल्य सात वर्षांचे झाल्यानंतर त्याच्या दुर्मीळ आजाराबद्दल पालकांना कळते. अशी माहिती ‘आॅर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसिज इंडिया’चे (ओआरडीआय) संस्थापक सदस्य प्रसन्ना शिरोळ यांनी दिली.अनेकदा पालकांचे मुलांकडे दुर्लक्ष होते. मुलांमध्ये वाढीच्या वयात बदल होत असतात, पण काही मुलांच्या प्रगतीचा वेग कमी असतो. मूल मोठे झाल्यावर त्याची वाढ होईल, असा विचार करून दुर्लक्ष केले जाते. त्यामुळेच दुर्मीळ आजारांचे निदान व्हायला वेळ जातो, असे तज्ज्ञांचे म्हणणे आहे. लहान मुलांच्या वाढीत काही वेगळी लक्षणे आढळल्यास, पालकांनी त्याची गंभीर दखल घेऊन डॉक्टरांचा सल्ला घेणे आवश्यक ठरते. काही दाम्पत्यांमध्ये एकाला दुर्मीळ आजार असतो अथवा त्यांच्या रक्ताच्या नात्यातील व्यक्तीला असतो. अशा दाम्पत्यांनी विशेष काळजी घेण्याची आवश्यकता आहे. त्यांनी वेळीच तपासण्या करून घेतल्या पाहिजेत, असे शिरोळ यांचे म्हणणे आहे.दुर्मीळ आजार भारतातील ७० लाख लोकांना जडल्याने त्यांना आता दुर्मीळ संबोधता येणार नाही. या आजारांचे प्रमाण आता दिवसेंदिवस वाढत आहे. डॉक्टरांनामध्येही याविषयी जागृती करण्याची आवश्यकता आहे. या आजारांवर मात करण्यासाठी ‘टीम वर्क’ची आवश्यकता आहे. न्यूरॉलॉजिस्ट, आॅर्थोपेडिक्स आणि अन्य तज्ज्ञांनी एकत्र येऊन, या आजारांचे निदान करण्याची आवश्यकता आहे. कारण बहुतांश आजारांमुळे सर्व अवयवांवर परिणाम होतो. देशात सर्वसाधारणपणे ७ व्या वर्षी मुलाला आजार असल्याचे समजते. बहुतांश टर्शरी केअर रुग्णालयातही दुर्मीळ आजारांच्या तपासण्या उपलब्ध नाहीत. दुर्मीळ आजारांवर, औषधांवर संशोधन होण्याची आवश्यकता असल्याचे ‘ओआरडीआय’च्या संस्थापक सदस्य संगीता बेर्डे यांनी सांगितले. (प्रतिनिधी)