अखेर तीराला ते इंजेक्शन मिळाले !

झुंज एसएमए टाइप ए १ दुर्धर आजाराशी

लोकमत न्यूज नेटवर्क

मुंबई : मुंबईत राहणाऱ्या तीरा कामत या चिमुकलीला एसएमए टाइप ए १ हा दुर्धर आजार असल्याचे समोर आले आणि त्यानंतर त्यावरील उपचारासाठी लागणारे १६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन मागविण्याचे शर्थीचे प्रयत्न कामत कुटुंबीयांनी सुरू केले होते. दरम्यान, क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून पैसे जमवून एका महिन्यापूर्वी मागविलेले आणि गुरुवारी अमेरिकेतून आलेले इंजेक्शन तीराला शुक्रवारी सकाळी रुग्णालयात देण्यात आले.

तीराच्या प्रकृतीत आता नक्कीच सुधारणा होईल याची आम्हाला आशा आहे. तिला रुग्णालयातून घरी हलविण्यात येणार असले तरी पुढील काही महिने तिच्या प्रकृतीत होणारे बदल, दुष्परिणाम या सगळ्यांवर लक्ष ठेवावे लागणार आहे. मात्र काही वर्षांनी येणारे संकट सध्या टळले आहे आणि ही खूप दिलासादायक गोष्ट असल्याची प्रतिक्रिया तीराचे वडील मिहीर कामत यांनी दिली.

तीराला शुक्रवारी सकाळी १० वाजता इंजेक्शन देण्याची प्रक्रिया सुरू झाली. त्यापुढील २४ तास खूप महत्त्वाचे असून, यापुढेही दर आठवड्याला तिच्या रक्ताच्या चाचण्या आणि इतर चाचण्या होत राहणार आहेत. या इंजेक्शनचा परिणाम, दुष्परिणाम काही मुलांमध्ये दिसून येत असल्याने पुढील काहीकाळ आणखी काळजी घ्यावी लागणार असल्याची माहिती तीराच्या वडिलांनी दिली.

देशात आतापर्यंत ११ बाळांना हे इंजेक्शन देण्यात आले. तीराच्या प्रकृतीत सुधारणा होण्यासाठी निश्चितच काही काळ जाणार आहे. तोपर्यंत सध्या तिला काही दिवस तरी अजून पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर ठेवावे लागणार आहे, अशी माहिती हिंदुजा रुग्णालयातील तीरावर उपचार करणाऱ्या लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. निलू देसाई यांनी दिली. आमच्याकडे अशा पद्धतीची ७-८ मुले आहेत, त्यांना या पद्धतीचे उपचार हवे आहेत. त्यासाठी आम्ही प्रयत्नशील आहाेत, असेही त्यांनी सांगितले.

* सरकारकडूनही मदत

या इंजेक्शनसाठी पैसे जरी जमले असले तरी ते भारतात आणायचं कसं हा प्रश्न कामत कुटुंबीयांसमोर होता. हे औषध भारतात आणण्यासाठी लागणारा कर, जीएसटी यांची रक्कम मिळून ती जवळपास सहा कोटींवर जात होती. परंतु राज्यातील राज्य व केंद्र सरकारने दिलासा देत यावर आकारण्यात येणारे शुल्क आणि जीएसटीची रक्कम माफ केली होती.

* एसएमए टाईप ए १ म्हणजे काय?

एसएमए टाइप ए १ म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रोफी या मज्जातंतूशी निगडित दुर्मिळ आजार झाला आहे. यात मज्जातंतू हळूहळू मरू लागतात आणि मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे सिग्नल मंदावत गेल्याने स्नायूंवरही नियंत्रण राहत नाही.

...............