झाहरा आठ वर्षांनी चालू लागली

शरीररचनेला आधार देणारे, सांगाडा बांधणीसाठी उपयुक्त असणाऱ्या प्रथिनांची कमतरता आणि ठिसूळ हाडे यामुळे झाहरा थानी ही गेली ८ वर्षे अंथरुणाला खिळून होती.

मुंबई : शरीररचनेला आधार देणारे, सांगाडा बांधणीसाठी उपयुक्त असणाऱ्या प्रथिनांची कमतरता आणि ठिसूळ हाडे यामुळे झाहरा थानी ही गेली ८ वर्षे अंथरुणाला खिळून होती. पण मुंबईत तिच्या दोन्ही पायांवर झालेल्या यशस्वी शस्त्रक्रियेनंतर झाहरा आता उभी राहून आधार घेऊन चालायला लागली आहे.
इराक येथे राहणाऱ्या झाहरा हिला आॅस्टेओजेन्सीस इम्परफेक्टा हा अत्यंत दुर्मीळ प्रकारचा जनुकीय विकार होता. जन्माला आल्यावर पहिल्या दोन वर्षांत तिची वाढ सामान्य मुलांप्रमाणेच झाली. जन्माच्यावेळी आजाराचे निदान झाले नव्हते. पण तिसऱ्या वर्षी तिला एक छोटीशी जखम झाली आणि तिला फ्रॅक्चर झाले. यानंतर वर्षाला दोन ते तीन फ्रॅक्चर होऊ लागल्याने झाहराचे पालक चिंतित झाले. त्यांनी इराकमधील डॉक्टरांकडे तिची तपासणी केली. झाहर चार वर्षांची असताना तिच्या दोन्ही पायांवर शस्त्रक्रिया करण्यात आल्या. पण त्या अयशस्वी झाल्याने झाहराचे चालणे बंद झाले. हाडे अधिकच ठिसूळ होत गेल्याने तिला हालचाल करणे शक्य नव्हते. गेल्या ८ वर्षांपासून झाहरा घरातच होती.
मुंबईतील कोकिळाबेन धीरूभाई अंबानी रुग्णालयात झाहराच्या उजव्या पायावर २० जून रोजी शस्त्रक्रिया करण्यात आली. दोन आठवड्यांनी तिच्या डाव्या पायावर शस्त्रक्रिया करण्यात आली. दोन महिने तिच्या पायाला प्लॅस्टर होते. आता झाहरा आधार घेऊन उभी राहून चालू लागली आहे.

आॅस्टेओजेन्सीस इम्परफेक्टा म्हणजे काय ?
आॅस्टेओजेन्सीस इम्परफेक्टा हा एक दुर्मीळ प्रकारचा जनुकीय विकार आहे. या आजारामुळे हाडे मजबूत होण्याची प्रक्रिया मंदावते.
कोलाजेन तयार करण्याच्या प्र्रक्रियेत जनुकीय गुंतागुंत निर्माण होते. कोलाजेन हे एक प्रकारचे प्रथिन आहे. कोलाजेनची निर्मिती झाली नाही तर हाडे ठिसूळ होतात.

उपचारांमुळे आयुष्याचा दर्जा उंचावला
एक जनुकीय गुंतागुंत असल्यामुळे झाहराचा हा विकार पूर्णपणे बरा होऊ शकत नाही. मात्र उपचारांमुळे तिच्या आयुष्याचा दर्जा सुधारू शकतो. झाहराच्या केसमध्ये वारंवार झालेल्या फ्रॅक्चरमुळे तिची हाडे वाकलेली होती. हाडांची लांबी आणि व्यास वर्षाच्या मुलीप्रमाणे होता. तिच्या पायांमध्ये असलेल्या रॉडच्या दोन्ही बाजूंची टोके ही हाडांच्या शेवटी रुतली आहेत. जशी तिची वाढ होईल तसे दोन्ही बाजूंना असलेल्या टेलीस्कोपचे प्रसारण होईल. या रॉडमुळे ठिसूळ हाडांना आतून आधार मिळतो व हे रॉड सतत बदलण्याची आवश्यकता नाही. - डॉ. अलारिक अरुजिस, बाल अस्थिरोग शल्यविशारद, कोकिळाबेन धीरूबाई अंबानी रुग्णालय