‘बटरफ्लाय बेबी’वर मुंबईत यशस्वी उपचार, दुर्मीळ आजारातून झाली सुटका

अवघ्या चार वर्षांच्या मुलाला डायस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा या अत्यंत दुर्मीळ अशा आनुवंशिक त्वचा विकाराने ग्रासलेले पाहणे, हे त्या कुटुंबासाठी खूप क्लेशकारक होते.

मुंबई : अवघ्या चार वर्षांच्या मुलाला डायस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा या अत्यंत दुर्मीळ अशा आनुवंशिक त्वचा विकाराने ग्रासलेले पाहणे, हे त्या कुटुंबासाठी खूप क्लेशकारक होते. राजस्थानातील बाडमेर या लहान गावात राहणाऱ्या एका मुलाला त्याच्या जन्माच्या वेळीच हा विकार असल्याचे निदान करण्यात आले होते. जन्मत: हा रोग असलेल्या मुलांना बोली भाषेत ‘बटरफ्लाय बेबी’ असे म्हटले जाते, कारण त्यांची त्वचा एखाद्या फुलपाखराइतकी नाजूक आणि अशक्त असते. अत्यंत दुर्मीळ अशा या आजारावर यशस्वी उपचार झाल्याने या लहानग्याची प्रकृती आता सुधारते आहे.
टेलिमेडिसीनमार्फत या कुटुंबाने विलेपार्ले येथील नानावटी रुग्णालयातील तज्ज्ञांशी संपर्क साधला. बºयाच वेळा टेलिकॉन्फरन्सिंग आणि व्हिडीओ कॉन्फरन्सिंग करण्यात आले, यामुळे डॉक्टरांना त्या रुग्णाला आणि त्याच्या रोगाला समजून घेता आले. त्यानंतर या रुग्णाला विमानाने या हॉस्पिटलमध्ये आणण्यात आले. त्यानंतर डॉ. रैना नाहर यांच्याकडून उपचार मिळाले. डॉ. रैना नाहर यांनी सांगितले, हा एक दुर्मीळ स्वरूपाचा आनुवंशिक विकार आहे. त्याच्या जनुकात प्रोटीन - कोलॅजेन नव्हते, ज्यामुळे त्याची त्वचा नाजूक झाली व त्यामुळे त्वचेची झीज होऊन, त्यावर फोड येऊन खूप कष्टदायक अवस्था झाली होती. त्याचे हात आणि पाय आकुंचन पावले होते. शिवाय, पचन समस्या, तोंड येणे, बद्धकोष्ठ, घशाशी येणे आणि अ‍ॅनिमिया याचा देखील त्रास होता.
उपचाराच्या पहिल्या टप्प्यात त्या मुलाच्या त्वचेची आणखी झीज होऊ न देण्यासाठी विशेष सुविधा देण्यात आली. त्याच्यासाठी खास एअर-बेड, फोमची खुर्ची, खास फोमच्या चपला आणि मऊसूत कपडे मागवले. या मुलाच्या उपचारात विशेष देखभाल आणि औषधांचा समावेश होता. दातांची काळजी घेताना, अधिक संसर्ग होऊ नये, यासाठी सॉफ्ट टुथब्रश, माउथ वॉश त्याला देण्यात आला आणि तोंडातील फोडांसाठी एक मलम देण्यात आले. याचबरोबर त्वचेवरील फोडांच्या प्रतिबंधासाठी आणि त्वचा निघू नये, यासाठी एक खास मलम लावण्यासाठी देण्यात आले. रुग्णालयात दाखल झाला, तेव्हा हा रुग्ण खूप गंभीर अवस्थेत होता; परंतु आता प्रगत अशा वैद्यकीय उपचारांमुळे त्याच्या प्रकृतीत सुधारणा होत आहे, असे डॉ. नाहर यांनी सांगितले.
>चार वर्षांनी पहिले पाऊल
प्रगत फोम आणि सिलिकॉन ड्रेसिंगने त्याच्या त्वचेची देखभाल करण्यात आली. त्यामुळे त्वचेवरील फोड कमी होतील आणि हे ड्रेसिंग महिन्यातून दोनदाच बदलण्याची गरज असते. खास बनवलेल्या फोमच्या पादत्राणांमुळे चार वर्षांत तो प्रथमच नीट चालू लागला आहे.
>कायमचे उपचारासाठी ‘बोन मॅरो’ अत्यावश्यक
या मुलावर बोन मॅरो प्रत्यारोपण करण्यासाठी इस्पितळ सध्या त्याच्या आनुवंशिक चाचण्या करत आहे. हे प्रत्यारोपण अशा केसेसमध्ये महत्त्वाचे ठरू शकेल. एकदा मुलाची रोगप्रतीकारक क्षमता वाढली आणि त्याचा बोन मॅरो त्याच्या भावंडांशी मिळता जुळता असेल, तर या मुलावर ती शस्त्रक्रिया करता येऊ शकते.
>आजाराविषयी महत्त्वाचे
डायस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा हा एक आनुवंशिक रोग आहे, जो त्वचा आणि शरीरातील इतर अवयवांना प्रभावित करतो. याच्यावर अजून उपाय सापडलेला नाही; त्याचा सामना करण्याचा एकमेव मार्ग म्हणजे, सतत उपचार आणि देखभाल. हे मूल रुग्णालयात आले तेव्हा त्याची स्थिती गंभीर होती, त्याच्या संपूर्ण अंगावर फोड आले होते आणि त्याचे हात आणि पाय खूप आकुंचन पावले होते.