मायक्रोसॉफ्ट (Microsoft) कंपनीचे सीईओ सत्या नाडेला (Satya Nadella) यांच्या मुलाचे वयाच्या अवघ्या २६ व्या वर्षी निधन झाले. झेन नडेला त्याचं नाव. त्याला जन्मत: सेलेब्रल पाल्सी (cerebral palsy) हा आजार होता. सत्या नाडेला आणि त्यांची पत्नी अनु यांचा झेन हा एकुलता एक मुलगा. २०१७ मध्ये, सत्या नाडेला यांचे एक पुस्तक प्रकाशित झाले ज्यामध्ये त्यांनी सेरेब्रल पाल्सी ग्रस्त असलेल्या त्यांच्या मुलाशी संबंधित अनेक गोष्टींचा उल्लेख केला. आता झेनच्या मृत्यूविषयी मायक्रोसॉफ्टकडून कर्मचाऱ्यांना एका इमेलद्वारे माहिती देण्यात आली. आपला तरुण मुलगा गमावलेल्या सत्या नाडेला यांच्याविषयी जगभर सहानूभूती व्यक्त केली जात आहेच. दु:खद आहे पालकांसाठी आपलं लेकरु गमावणं. विशेष मुलाची काळजी घेतानाही हे पालक प्रसन्न असत आणि त्याच्याविषयी लिहिलेल्या इमेलमध्येही ते तेच म्हणतात, त्यानं त्याच्या हसण्यानं, असण्यानं आमच्या आयुष्यात रंग भरले. विशेष मुलांना मदत होईल अशा तंत्रज्ञानावरही सत्या नाडेला काम करत होते. भारतातही सेरेब्रल पाल्सी या आजाराचे मुलांमधले प्रमाणा सुमारे १ टक्का आहे.
काय असतो सेलेब्रल पाल्सी आजार?
सेरेब्रल पाल्सी हा आजार लहान मुलांमध्ये जन्मतः आढळून येतो, याला मेंदुचा पक्षाघात म्हणूनही ओळखले जाते. हा आजार असलेल्या व्यक्तींचे शरीराचे स्नायू कमजोर असतात. शारीरिक क्रियांमध्ये समन्वय नसल्याने हा आजार असलेल्या व्यक्तींच्या अनेक हालचालींवर बंधनं येतात. जगात दरवर्षी सुमारे ३०,००० मुलांमागे ३ मुले या आजाराने ग्रस्त आहेत. तर भारतात १ हजार मुलांमध्ये ३ जणांना जन्मत: हा आजार असल्याचे आढळून आले आहे. एका सर्वेक्षणानुसार, भारतातील सुमारे ५ लाख मुले आणि प्रौढ या आजाराने ग्रस्त आहेत.
सेलेब्रल पाल्सी होण्याची कारणे
१. प्रसुती दरम्यान आईला झालेला संसर्ग, काही औषधांचे सेवन, गंभीर जखमा ही प्राथमिक कारणे असू शकतात.
२. मुदतीआधी जन्मलेले अपत्य
३. जन्माच्यावेळी अपत्याचे वजन कमी असणे
४. मूल उशिरा रडणे
५. एकावेळी अनेक मुलांचा जन्म
६. जन्माला येताना अर्भकाला प्राणवायूची कमतरता
७. मूल होताना मातेला झालेली कावीळ
८. विविध कारणांनी मेंदूत पाणी जमा होणे
आजाराची लक्षणे
हा आजार मेंदूशी निगडीत समस्येमुळे निर्माण होतो. या आजारामुळे मुलांना मोटार स्कील्समध्ये अडचणी येतात. हा आजार संसर्गजन्य नाही. तो वाढतही नाही. मात्र या आजाराची लक्षणे प्रत्येक रुग्णात भिन्न असतात. सेरेब्रल पाल्सी हा विकार हालचालींशी संबंधित असून यात स्नायूंची शक्ती, त्याचे नियमन आणि अतिरिक्त ताठरतेमुळे हालचालींवर मर्यादा येतात. ही लक्षणे स्नायूंच्या झिजेमुळे नाही तर मेंदूला होणाऱ्या हानीमुळे होतात.सेरेब्रल पाल्सी असणारे मूल स्नायूंच्या हालचालींवर नियंत्रण ठेवू शकत नाही. तसेच त्यांच्या हाताच्या तसेच पायांच्या स्नायूंमध्ये ताठरता वाढते. जरी हा प्राथमिकदृष्ट्या हालचालींवर मर्यादा आणणारा विकार असला तरी मेंदूतील ज्या भागावर हा परिणाम घडवतो, त्यानुसार रुग्णाच्या आकलनक्षमता, शिकणे, बुद्धी, स्वभाव, संवाद, वाचा, संवेदना, श्रवण तसेच दृष्टीवर परिणाम घडवतो. विकारात मेंदूला होणारी इजा ही कायमची असते. मेंदूला एकदा हानी झाली की ती अधिक वाढत नाही पण बरीही करता येत नाही. पण आपण रुग्णाची योग्य पद्धतीने काळजी घेतली तर स्थिती बिघडण्याऐवजी ती आहे तशी राहू शकते.
निदान व उपचार
सेरेब्रल पाल्सी या विकाराचे निदान रुग्णाच्या लक्षणांबरोबरच एमआरआय, सीटी स्कॅन, ईजीसी या चाचण्यांच्या माध्यमातूनही करता येत. रुग्णांवर उपचार करण्यासाठी लक्षणावर आधारित शस्त्रक्रिया, औषधोपचार आणि पुनर्वसन या माध्यमातून उपचार केले जातात. टेन्डॉन रिलीज सर्जरीच्या सहाय्याने पायाचे स्नायूबंध सैल करण्यात येतात. जेणेकरून रुग्णाला स्वबळावर चालता येते. ही शस्त्रक्रीया हातांवरही करता येते. त्यामुळे हाताच्या हालचालीही मुक्तपणे करता येतात. स्नायूंची सहज हालचाल व्हावी यासाठी ठराविक स्नायूंमध्ये बोटुलिनम टॉक्झ‌ीन इंजेक्शन देण्यात येतात. तर इतर औषधे रुग्णांना तोंडावाटे दिली जातात.
भौतिकोपचार, व्यवसायोपचार, स्पीच थेरेपी, आणि मानसिक समुपदेशन सेरेब्रल पाल्सीग्रस्तांसाठी महत्वाचे ठरतात. भौतिकोपचार व व्यवसायोपचार यांच्या एकत्रितपणामुळे चलनवलन वाढून स्नायूंची शक्ती वाढते. तसेच अवयवांच्या हालचाली सुकर होऊन स्नायू ताठर होण्यापासून रोखतात. याती काही व्यायामांच्या मदतीने रुग्णाला बसण्यास, तोल सांभाळण्यात आणि चालण्यात मुलांना मदत होते. स्पीच थेरेपीमुळे घास गिळणे, खाणे, ऐकणे व संवाद साधण्यात या मुलांना मदत होते.
शिवाय सेरेब्रल पाल्सीवर स्टेम सेल थेरेपीचा उपायही करता येतो. स्टेम सेलच्या उपचार पध्दतीमुळे सेरेब्रल पाल्सीमुळे हानी झालेल्या मेंदूच्या पेशींचे पुनरुज्जीवन आणि पुर्ननिर्मिती शक्य असल्याचे दिसून आले आहे. ज्यात पेशंटला केवळ दोन इंजेक्शन दिली जातात. त्यामुळे कुठल्याही प्रकारची गुंतागुंत होत नाही. इतर प्रमाण उपचार पध्दतींच्या बरोबरीने स्टेम सेल थेरेपीचा वापर केल्यास रुग्णांच्या जीवनाचा स्तर उंचावण्यासाठी नक्कीच फायदा होतो.