काय सांगता? ७ हजारांवर आजार दुर्मीळ; लाखो लोकांमध्ये होतो एखाद्याला, नावेही आहेत अवघड

‘नॅशनल पॉलिसी फॉर रेअर डिसिज’च्या अंतर्गत ५० लाखांपर्यंत मदत

छत्रपती संभाजीनगर : सर्दी, खोकल्यासह हृदयविकार, मधुमेह, लकवा यासह काही मोजके आजार सर्वसामान्यांना माहीत आहेत. या आजारांचे रुग्ण नेहमीच आढळतात. मात्र, तुम्हाला माहीत आहे का, तब्बल ७ हजारांवर आजार हे दुर्मीळ आहेत. लाखोंमध्ये एखाद्याला हे दुर्मीळ आजार होतात. छत्रपती संभाजीनगरमध्येही अशा अनेक दुर्मीळ आजारांच्या रुग्णांचे निदान होते आणि उपचारही होतात बरं का.

दरवर्षी फेब्रुवारी महिन्याच्या शेवटच्या दिवशी, जागतिक दुर्मीळ आजार दिन (रेअर डिसिज डे) पाळण्यात येतो. दुर्मीळ आजार आणि त्यांच्या परिणामाबद्दल जनमानसात जागृती निर्माण करणे हा या दिवसाचा उद्देश आहे. हा दिवस पहिल्यांदा २००८ साली युरोपच्या दुर्मीळ आजार संघटनेने साजरा केला. ८० टक्के दुर्मीळ आजार हे जनुकीय (जेनेटिक) आहेत. जनुकीय म्हणजे शरीरातील पेशींमध्ये असणारी गुणसूत्रे (क्रोमोसोम) व ‘डीएनए’च्या बदलामुळे होणारे आजार होय. ५० टक्के आजारांची लक्षणे जन्मतःच सुरू होतात. या आजारांचे स्वरूप बऱ्याचदा गंभीर असतात. त्यांच्यावरचे उपचार महाग असतात किंवा आजारांवर उपचार नाहीत. यातील ५० टक्के बालके ५ वर्षांच्या आत आजाराला बळी पडतात, असे तज्ज्ञांनी सांगितले.

४ वर्षांच्या रुग्णाला हा दुर्मीळ आजार, ५० लाखांची मदत
मार्च २०२१ मध्ये भारत सरकारने दुर्मीळ आजार पॉलिसी अस्तित्वात आणली. ‘नॅशनल पॉलिसी फॉर रेअर डिसिज’च्या अंतर्गत रुग्णासाठी वर्षाला ५० लाख रुपयांची तरतूद आहे. शहरात ‘गौचर डिसिज’ या दुर्मीळ आजाराने ग्रस्त ४ वर्षांच्या रुग्णावर शहरातील एका रुग्णालयात उपचार सुरू आहेत. या आजारात यकृतावर सूज येणे, रक्तपेशी कमी होणे, हाडे मोडणे इ. लक्षणे दिसतात. या रुग्णाला ५० लाख रुपयांचा निधी उपलब्ध झाला आहे.

देशात ८ ‘सेंटर ऑफ एक्सलन्स’
‘नॅशनल पॉलिसी फॉर रेअर डिसिज’च्या अंतर्गत दुर्मिळ आजाराच्या उपचारात यकृत, मूत्रपिंड, बोनमॅरो प्रत्यारोपण, विशिष्ट औषधे उपलब्ध करून दिली जातील. यामध्ये नोंदणीसाठी भारतात सध्या ८ ‘सेंटर ऑफ एक्सलन्स’ आहेत. राज्यात मुंबईतील केईएम हाॅस्पिटल येथे हे सेंटर आहे. छत्रपती संभाजीनगरातील खाजगी रुग्णालयात जनुकीय आजार क्लिनिक असल्याचे तज्ज्ञांनी सांगितले.

८० टक्के दुर्मीळ आजार जनुकीय
८० टक्के दुर्मीळ आजार हे जनुकीय आजार आहेत. घाटी रुग्णालयातही काही दुर्मीळ आजारांचे निदान आणि उपचार होतात.
- डाॅ. प्रभा खैरे, बालरोग विभागप्रमुख, घाटी

रुग्णांच्या आशा पल्लवित
‘नॅशनल पॉलिसी फॉर रेअर डिसिज’च्या अंतर्गत रुग्णासाठी वर्षाला ५० लाख रुपयांपर्यंतच्या खर्चाची तरतूद आहे. शहरातील एका चार वर्षांच्या रुग्णाला ही मदत मिळाली आहे. यामुळे कायमच दुर्लक्षित असलेल्या दुर्मीळ आजारांच्या रुग्णांच्या आशा पल्लवित झाल्या आहेत.
- डाॅ. सुवर्णा मगर, जनुकीय आजारतज्ज्ञ