बेन, नेटली आणि जिद्दीची कहाणी!

कारण घरात अति संवेदनशील प्रतिकारशक्ती असलेला तिचा मुलगा होता. 

मास्क, सॅनिटायझर यांची सर्वसामान्यांना ओळख करून दिली ती कोविड १९ ने. पण, २० वर्षांपूर्वी जेव्हा कोविड नव्हता तेव्हाही एका कुटुंबासाठी मास्क आणि सॅनिटायझर या दोन गोष्टी फार महत्त्वाच्या होत्या. अमेरिकेतील पेन्सिल्वेनिया राज्यातील फिलाडेल्फिया शहरात राहणाऱ्या नेटलीला घरात वावरताना मास्क लावावा लागत होता. घराच्या बाहेर इतरांसाठी सॅनिटायझर ठेवावं लागायचं. घरात येताना प्रत्येकजण मास्क लावून आणि हाताला सॅनिटायझर लावून येतोय ना याची काळजी घ्यावी लागायची. कारण घरात अति संवेदनशील प्रतिकारशक्ती असलेला तिचा मुलगा होता. 

एक वेळ होती जेव्हा नेटली आपल्या मुलामुळे म्हणजे बेन वाॅल्स याच्या आजारपणामुळे खचून गेली होती. पण, आता दुर्धर आजार सोबत वागवूनही खंबीरपणे उभ्या असणाऱ्या मुलाकडे पाहिलं की तिला परिस्थितीशी लढण्याची ताकद मिळते. थोडं काही झालं तर त्याचा बाऊ करणाऱ्या, हातपाय गाळून परिस्थितीसमोर हार मानणाऱ्या  कोणासाठीही बेन वाॅल्सचं जगणं आदर्श उदाहरण ठरेल.

नेटलीला बेन होण्याआधी झाचरी नावाचा मुलगा होता. झाचरी जन्मला तेव्हा त्याची तब्येत उत्तम होती. पण, दुसऱ्या महिन्यात तो आजारी पडला. नेटलीने त्याला दवाखान्यात नेलं. पण नंतर त्याची तब्येत फारच बिघडली. त्याला अर्धांगवायूचा झटका आला आणि तो अंध झाला. त्याच्या चौथ्या वाढदिवसानंतर तिसऱ्या दिवशी झाचरी पुन्हा आजारी पडला आणि त्यात त्याचा मृत्यू झाला. झाचरी गेला तेव्हा नेटली तीन महिन्यांची गरोदर होती. तिच्या पोटात बेन होता. बेन जेव्हा पाच महिन्यांचा होता तेव्हा झाचरीसारखी लक्षणं त्यालाही दिसायला लागली. बेनला जन्मत:च दृष्टी कमी होती. बेनला नेमका आजार काय याचं निदान डाॅक्टरही करू शकत नव्हते. त्याच्या समस्येवर उपाय म्हणून दर आठवड्याला त्याच्या शरीरातील रक्त बदललं जायचं. सुरुवातीला आजारापेक्षा उपचारच बेनसाठी अवघड झाले होते.

रक्त बदलल्यानंतर बेनच्या शरीरातले त्राणच निघून जायचे. त्यानंतरच्या औषधोपचारांमुळे घरातल्या घरात चालण्याचीही त्याच्यात शक्ती नसायची. पण पुढे याच उपचारामुळे बेन जिवंत राहिला. बेन एका डोळ्याने जे थोडं पाहू शकायचा त्याच्या आधारावर तो शिकत होता. पण, एप्रिल २०२० मध्ये बेन आपल्या कुटुंबासोबत सुट्यांमध्ये फिरायला गेला होता. त्यावेळी त्याला कोरोना झाला आणि त्याची दुसऱ्या डोळ्याची दृष्टीही गेली. बेनला काहीच दिसेनासं झालं.

नेटलीसाठी हे सगळं खूप भयंकर होतं. बेनसाठी त्याची ती अल्पशी दृष्टीही खूप होती. पण ती गेल्यानंतर आता बेनचं काय होणार या चिंतेने नेटलीला ग्रासलं. पण बेन मात्र कणखर राहिला. त्याचं शिक्षण त्याने सुरू ठेवलं. वयाच्या आठव्या वर्षापासून जोपासलेली राॅक क्लायबिंगची आवडही त्याने कायम ठेवली. आपल्याला खालचं काही दिसतच नसल्याने वर चढण्याचं साहस आपण सहज करू शकतो असं बेन म्हणतो.

पूर्वी बेनला अनेक आठवडे दवाखान्यात घालवावे लागायचे. आता मात्र त्याच्या शरीरातील प्रथिनांची पातळी कमी झाली तरच त्याला दवाखान्यात राहावं लागतं तेही काही दिवसांसाठीच. बेन आता १८ वर्षांचा आहे. त्याने माँटेगोमेरी काउण्टी टेक्निकल काॅलेजमधून माहिती तंत्रज्ञान विषयातली पदवी मिळवली आहे. आता तो एका चांगल्या नोकरीच्या शोधात आहे. बेनला स्वत:च्या पायावर उभं राहण्यासाठी नोकरी करायची आहे. आपल्या कामामुळे शारीरिकदृष्ट्या दुसऱ्यावर अवलंबून असणाऱ्यांची मदत व्हावी अशी त्याची इच्छा आहे. बेनच्या इच्छाशक्तीने नेटली जगण्याकडे सकारात्मक दृष्टीने बघायला शिकली.
बेनला रोजच्या जगण्यात अनेक आव्हानांचा सामना करावा लागतो. पण तरीही तो खूप आशावादी आहे. त्याचा खेळकर स्वभाव , विनोदबुद्धी यामुळे तो कायम त्याच्या सान्निध्यात आलेल्या लोकांनाही आनंदी करतो. बेनला स्वत:ला आपण स्वतंत्र आणि स्वावलंबी जगावंसं वाटत आहे. आपल्या मदतीशिवाय बेन कसा जगेल याची काळजी नेटलीला वाटते. पण, आपण कोणत्याही परिस्थितीतून मार्ग काढू असा बेनला मात्र विश्वास वाटतो.

झाचरीच्या स्मृती जपण्यासाठी..

बेनच्या मोठ्या भावाच्या झाचरीच्या स्मरणार्थ वाॅल्स कुटुंबाने ‘झाचरी वाॅल्स फंड’ची स्थापना केली. यंदा त्याचा २० वा वर्धापन दिन आहे. वाॅल्स कुटुंब दरवर्षी गोल्फ टुर्नामेंट आणि सेंट पॅट्रिक डे डिनर हे दोन कार्यक्रम मोठ्या स्वरूपात आयोजित करून झाचरी वाॅल्स फंडसाठी निधी जमा करतं. हा निधी शारीरिकदृष्ट्या आव्हानांचा सामना करणाऱ्या मुलांच्या कुटुंबाला मदत म्हणून दिला जातो. या निधीद्वारे वाॅल्स कुटुंब फक्त पैसेच देतं असं नाही तर त्या कुटुंबाला आव्हानांचा सामना करण्याची उमेदही देतं.