Rare Disease: दगडासारखं होत आहे चिमुकलीचं शरीर, 'या' अजब आजाराची झाली आहे शिकार.....

'डेली स्टार'मध्ये प्रकाशित रिपोर्टनुसार, पीडित चिमुकलीचा जन्म ३१ जानेवारी २०२१ मध्ये ब्रिटनमध्ये झाला होता. तिचे वडील एलेक्स आणि आई डेव फार आनंदी होते.

बाळाच्या जन्मानंतर प्रत्येक परिवारात आनंद येत असतो. पण अशात जर परिवाराला समजलं की, बाळाला असा आजार झालाय, ज्यावर काहीच उपचार नाही. तर सर्वांना मिळालेला हा आनंद दु:खात बदलतो. अशीच एक घटना ब्रिटनमधून समोर आली आहे. इथे जन्मलेल्या ६ महिन्याच्या लॅक्सीला एक अजब आजार झाला असून त्यात तिचं शरीर दगडासारखं मजबूत होत जात आहे. 

'डेली स्टार'मध्ये प्रकाशित रिपोर्टनुसार, पीडित चिमुकलीचा जन्म ३१ जानेवारी २०२१ मध्ये ब्रिटनमध्ये झाला होता. तिचे वडील एलेक्स आणि आई डेव फार आनंदी होते. कारण त्यांना या आजाराबाबत काहीच माहीत नव्हते. इतर नॉर्मल बाळांप्रमाणे ती सुद्धा अॅक्टिविटी करत होती. त्यांना पहिल्यांदा संशय आला जेव्हा त्यांना मुलीचा पाय टणक झाल्याचं जाणवलं. ते लगे मुलीला डॉक्टरकडे घेऊन गेले आणि डॉक्टरांनी सांगितलं की, मुलीला Fibrodysplasia Ossificans Progressiva नावाचा आजार आहे. (हे पण वाचा : या तरुणीला आहेत दोन प्रायव्हेट पार्ट आणि गर्भाशय, काय आहे 'हा' दुर्मिळ आजार?)

दगडासारखं का झालं तिचं शरीर?

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva आजार हा जेनेटिक आहे. यात शरीराचं मास कमी होऊ लागतं आणि त्यांची जागा हाडे घेऊ लागतात. एप्रिलमध्ये पहिल्यांदा एक्स-रे मधून समोर आलं की, तिच्या पायात समस्या आहे आणि पायाची बोटे दुप्पट आहेत. डॉक्टर हेही म्हणाले की, मुलगी चालू शकणार नाही. यानंतर मुलीच्या आई-वडिलांनी या आजाराबाबत माहिती गोळा  केली. टेस्ट केल्या. त्यानंतर कन्फर्म झालं की, मुलगी याच आजाराने पीडित आहे.

डॉक्टरही झाले हैराण

डॉक्टर म्हणाले की गेल्या ३० वर्षाच्या करिअरमध्ये त्यांनी या आजाराबाबत ना काही पाहिलं ना काही ऐकलं. या आजारात हाडे स्केलेटनच्या बाहेरही विकसित होऊ लागतात. नंतर हाडे शरीरात मासाची जागा घेतात. या आजारामुळे मुलगी कधीच कोणतं इंजेक्शन घेऊ शकणार नाही. त्यासोबतच तिचे दातही इतर मुलांप्रमाणे काम करणार नाही. कानाचं हाड वाढल्याने मुलीची ऐकण्याची क्षमता जाऊ शकते. तिचे हात-पायही हलणार नाहीत. सर्वात वाईट बाब म्हणजे Fibrodysplasia Ossificans Progressiva आजारावर जगभरात कोणताही उपचार नाही