Jara Hatke: ३० वर्षे झाली, ती ‘उभी’च आहे!

Jara Hatke: आपल्या ‘पायावर उभं राहणं’ ही प्रत्येकासाठी अभिमानाची गोष्ट. कारण हीच एक गोष्ट आपल्याला आत्मसन्मानाची जाणीव करून देते. दुसऱ्यावरचं आपलं अवलंबित्व कमी होतं, नाहीसं होतं ते याचमुळे.

आपल्या ‘पायावर उभं राहणं’ ही प्रत्येकासाठी अभिमानाची गोष्ट. कारण हीच एक गोष्ट आपल्याला आत्मसन्मानाची जाणीव करून देते. दुसऱ्यावरचं आपलं अवलंबित्व कमी होतं, नाहीसं होतं ते याचमुळे. म्हणूनच पालकही आपल्या मुलांना नेहमी सांगत असतात, ‘आधी आपल्या पायावर उभा राहा/उभी राहा... मग आमची काळजी मिटली. तुलाही इतर कोणावर बोजा बनून राहावं लागणार नाही.’ 
पण स्टॅफोर्डशायर येथील जोआना क्लिच या ३२ वर्षीय तरुणीला याच गोष्टीचा वीट आला आहे. कारण तिच्या आयुष्यातली किमान ३० वर्षे झाली, ती ‘उभी’च आहे. याचं कारण तिला बसताच येत नाही. अगदी लहानपणी ती बसली होती, पण केव्हा हे तिलादेखील आठवत नाही. गेली ३० वर्षे ती उभ्यानंच आयुष्य जगते आहे, याचं कारण तिला असलेला मणक्यांचा आजार. तिच्या् मणक्यांचे स्नायू दिवसेंदिवस ठिसूळ होत आहेत, त्यामुळे येणारा प्रत्येक दिवस तिच्यासाठी कठीण होतोय. पण जाेआना हार मानणारी नाही. याच अवस्थेत तिनं आपलं शालेय शिक्षण पूर्ण केलं, महाविद्यालयात जाऊन पदवी घेतली, काही वर्ष सरकारी नोकरीही तिनं केली, एवढंच काय ती प्रेमातही पडली... पण हे सगळं तिनं केलं ते उभं राहूनच! 
जोआना केवळ उभी राहू शकते, थोडी झोपू शकते, पण तिला बसता मात्र अजिबात येत नाही. त्यासाठी तिला कायम स्टँडिंग व्हीलचेअर  वापरावी लागते. तिला जर बसायचं असेल, तर त्यासाठी काही मोठ्या शस्त्रक्रियांची गरज आहे, पण त्यासाठी लागणारा खर्च इतका प्रचंड आहे की, ती त्याचा विचारही करू शकत नाही. तरीही ती आशावादी आहे. आयुष्य एकदाच मिळतं आणि ते आनंदानं, कुरकूर न करता जगलं पाहिजे, यावर तिचा विश्वास आहे. त्यामुळे तिला जो काही आजार आहे, त्याबद्दल ती रडगाणं गात नाही. आपल्यालाच का हा त्रास, म्हणून दु:ख करत नाही... त्याऐवजी त्यावर काय पर्याय आहे, याचा शोध ती सातत्यानं घेत असते. तिला झालेला आजार अतिशय दुर्मीळ आहे. सुमारे दहा हजार जणांमधून एकाला हा आजार होतो. त्या आजाराची तीव्रता कमी-जास्त असू शकते. जोआनाला असलेल्या आजाराचं प्रमाण मात्र बऱ्यापैकी तीव्र आहे. त्यामुळे अनेक यातनांचा सामना तिला करावा लागतो आहे.
जोआना मूळची पोलंडची. आपल्या प्रियकराबरोबर ती स्टॅफोर्डशायर इथे आली आणि आता ती तेथेच राहते आहे.
जोआना सांगते, ‘मी जे काही करते, त्यातल्या बहुतांश कामांसाठी मला कोणाची तरी मदत घ्यावी लागते. अगदी माझ्या खासगी गोष्टीही मी इतरांच्या मदतीशिवाय करू शकत नाही. टॉयलेटला जाणंही मला अशक्य होतं. त्यामुळे माझ्यासाठी स्पेशल टॉयलेट मी बनवून घेतलं आहे. घरी असताना ठीक आहे, पण कुठे बाहेर गेल्यावर मात्र अनंत अडचणींचा मला सामना करावा लागतो. आज माझ्या आयुष्यातला प्रत्येक क्षण वेदनादायक आहे. काहीही केलं तरी अनंत यातनांना मला सामोरं जावं लागतं. माझ्या पायात काहीही ताकद नाही, पाय माझ्या शरीराचं वजन पेलू शकत नाहीत. माझं भविष्य मला समोर दिसतं आहे. काही काळातच माझा डावा पाय पूर्णपणे कोलमडून पडेल, त्याची जी काही थोडीफार क्षमता आहे, तीही नष्ट होईल. आज मी स्टॅंडिंग व्हीलचेअरच्या सहाय्यानं निदान उभी तरी राहू शकते, पण डावा पाय पूर्णपणे निकामी झाल्यावर मला उभंही राहता येणार नाही. कायम झोपूनच राहावं लागेल. या आयुष्याची मी कल्पनाही करू शकत नाही, पण त्यामुळे मी हिंमत हरलेली नाही... मी आशावादी आहे. काहीतरी मार्ग निघेलच...’
जोआना तिच्या आयुष्यात कधीच आई बनू शकणार नाही, तरीही आई बनण्याची अतिव इच्छा मात्र ती बाळगून आहे. डॉक्टरांना काहीही म्हणू दे, पण ती गोष्ट मी करूनच दाखवेन, असा निर्धार तिनं व्यक्त केला आहे.
दीपिका आणि फराह यांचीही मदत! 
जोआना ज्या आजारानं त्रस्त आहे, त्याच आजारानं ग्रासलेल्या एका बालकावर उपचार करण्यासाठी बॉलिवूड कलावंत दीपिका पदुकोण आणि फराह खान यांनी काही वर्षांपूर्वी ‘कौन बनेगा करोडपती’मध्ये भाग घेतला होता. त्यावेळी केवळ १७ महिन्यांच्या अयांशच्या उपचारांसाठी त्यांनी पैसे जमवले होते.