याच्या स्नायुंची होतात हाडं, अतिशय दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या व्यक्तीची 'अशी' विचित्र अवस्था

अमेरिकेतील न्यू यॉर्कमध्ये राहणाऱ्या (New York) जो सूच (Joe Sooch) या २९ वर्षीय तरुणाच्या बाबतीत अशी परिस्थिती निर्माण झाली आहे. जो सध्या अत्यंत दुर्मिळ आजारानं ग्रस्त आहे. या आजारामुळे त्याच्या शरीरातील स्नायूंचं हळूहळू हाडांमध्ये रुपांतर (muscles into bones) होत आहे. धक्कादायक बाब म्हणजे या आजारावर अद्याप कोणतेही उपचार (cure ) उपलब्ध नाहीत.

आपल्या शरीरातील प्रत्येक अवयव फार महत्त्वाचा असतो. जोपर्यंत आपल्या एखाद्या अवयवाला ईजा होत नाही तोपर्यंत आपल्याला त्याचं महत्त्व लक्षात येत नाही. बऱ्याचदा असंही होतं की, एखादा दुर्मिळ आजार (Rare Medical Condition) असलेल्या व्यक्तीबद्दल माहिती मिळते आणि मग आपल्याला निरोगी शरीराचं (Healthy body) महत्त्व पटतं. अमेरिकेतील न्यू यॉर्कमध्ये राहणाऱ्या (New York) जो सूच (Joe Sooch) या २९ वर्षीय तरुणाच्या बाबतीत अशी परिस्थिती निर्माण झाली आहे. जो सध्या अत्यंत दुर्मिळ आजारानं ग्रस्त आहे. या आजारामुळे त्याच्या शरीरातील स्नायूंचं हळूहळू हाडांमध्ये रुपांतर (muscles into bones) होत आहे. धक्कादायक बाब म्हणजे या आजारावर अद्याप कोणतेही उपचार (cure ) उपलब्ध नाहीत.

जो केवळ तीन वर्षांचा असताना त्याच्या संपूर्ण शरीरावर सूज आली होती. उपचारांसाठी डॉक्टरांकडे नेलं असता, त्याला 'फायब्रोडिस्प्लासिया ऑसीफिकन्स प्रोग्रेसिवा' (FOP) असल्याचं निदान झालं. या आजाराला ‘स्टोन मॅन सिंड्रोम’(Stone Man Syndrome) असंही म्हणतात. जो लहान असताना या आजाराचं स्वरूप फारसं गंभीर नव्हतं. नंतर मात्र हळूहळू त्याचे खांदे एकदम गोठल्यासारखे झाले आणि त्याला हातांची हालचाल करणं अशक्य झालं.

सध्या त्याच्या हातांची हालचाल करण्याची क्षमता ९५ टक्के नाहीशी झाली आहे. त्याचे टेन्डोन्स (tendons), स्नायू (muscles ) आणि लिगामेट्सचं (ligaments ) हाडांमध्ये रुपांतर होत असल्यामुळं त्याच्या एकूण शरीराच्या हालचालीवर मर्यादा आल्या आहेत. सध्या तो व्हिलचेअरवर आहे आणि जवळपास प्रत्येक गोष्टीसाठी त्याला इतरांच्या मदतीची गरज भासते. डेली मेलच्या वृत्तानुसार, जो ला झालेला आजार अतिशय दुर्मिळ असून आतापर्यंत केवळ 700 लोकांमध्ये त्याचं निदान झालेलं आहे

जगप्रवास (World Tour) करण्याचं जोचं स्वप्न होतं. मात्र, त्याच्या आजारामुळं हे स्वप्न सत्यात उतरवणं शक्य होणार नाही. असं असलं तरी त्याने प्रयत्न सोडलेले नाहीत. त्यानं आपल्या दुर्मिळ आजाराबाबत जागरूकता पसरवण्यास सुरुवात केली आहेत. त्यासाठी त्याने एक युट्युब (YouTube) चॅनेल सुरू केलं असून त्यावरील पॉडकास्टच्या मदतीनं तो फायब्रोडिस्प्लासिया ऑसीफिकन्स प्रोग्रेसिवाबाबत माहिती देतो. या आजारामुळं दैनंदिन आयुष्यात त्याला कशा अडचणी येतात याचे देखील व्हिडिओ तो पोस्ट करतो. याशिवाय इतर दिव्यांग (physical disabilities) व्यक्तींना मदत करण्यासाठीदेखील तो पॉडकास्ट करतो.

शरीरातील स्नायूंचं हाडामध्ये रुपांतर होण्याची प्रक्रिया सतत सुरू असल्यामुळे शस्त्रक्रिया (Surgery) करून अतिरिक्त हाडं काढण्याचा काहीही फायदा होणार नाही. एक दिवस माझं संपूर्ण शरीर लॉक होणारच आहे. माझ्या या आजारामुळं लहानपणी मी डिप्रेशनमध्ये (Depression) होतो. कारण, सामान्य मुलांप्रमाणं मला खेळता येत नसे. वयाच्या नवव्या वर्षी माझ्या पायाचं हाड मोडलं होतं तेव्हा तर सर्वात जास्त त्रास झाला होता, अशी प्रतिक्रिया जोनं दिली आहे. सध्या जो खऱ्या प्रेमाच्या शोधात आहे. आपल्याला आहे त्या स्थितीमध्ये स्वीकारणारी व्यक्ती मिळावी, अशी त्याची इच्छा आहे.