अवघ्या १५ महिन्यांच्या अन्वीचा सुरू आहे दुर्मीळ आजाराशी लढा, उपचारासाठी १८ कोटी रुपयांची गरज 

By ऑनलाइन लोकमत | Published: July 10, 2021 12:02 PM2021-07-10T12:02:02+5:302021-07-10T12:07:18+5:30

आरती आणि सूरज यांचे अन्वी हे पहिले अपत्य आहे. अन्वीला हा आजार असल्याचे मागील आठवड्यात त्यांना समजले. तिच्यावर सध्या पुण्यातील दीनानाथ मंगेशकर रुग्णालयात उपचार सुरू आहेत.

In just 15 months Anvi is fighting a rare disease, requiring Rs 18 crore for treatment | अवघ्या १५ महिन्यांच्या अन्वीचा सुरू आहे दुर्मीळ आजाराशी लढा, उपचारासाठी १८ कोटी रुपयांची गरज 

अवघ्या १५ महिन्यांच्या अन्वीचा सुरू आहे दुर्मीळ आजाराशी लढा, उपचारासाठी १८ कोटी रुपयांची गरज 

Next

कल्याण: पिंपरी-चिंचवड येथे राहणाऱ्या आरती सूरज वाव्हळ यांची १५ महिन्यांची मुलगी अन्वी स्पायनल मसक्युलर अन्थ्रपी (एसएमए) या दुर्मीळ आनुवंशिक आजाराने ग्रस्त आहे. या आजाराच्या उपचारासाठी जवळपास १८ कोटी रुपयांची गरज आहे. अन्वीचे आई-वडील सामान्य कुटुंबातील असल्याने त्यांना उपचारासाठीची इतकी मोठी रक्कम उभारणे शक्य नसल्याने त्यांनी मदतीचे आवाहन केले आहे.

आरती आणि सूरज यांचे अन्वी हे पहिले अपत्य आहे. अन्वीला हा आजार असल्याचे मागील आठवड्यात त्यांना समजले. तिच्यावर सध्या पुण्यातील दीनानाथ मंगेशकर रुग्णालयात उपचार सुरू आहेत. अन्वीचा आजार आनुवंशिक आहे. आरती व सूरज यांच्या कुटुंबीयांमध्ये हा आजार नव्हता. मात्र, त्यांच्या आधीच्या पिढीतून यांच्यामार्फत तो वाहक बनला असावा. त्यामुळे अन्वीला आजार झाल्याचा वैद्यकीय तज्ज्ञांचा कयास आहे. एसएमए हा आजार १० हजार मुलांमागे एकाला होऊ शकते. 

हा आजार झाल्यापासून अन्वीच्या हाता-पायात ताकद नाही. या आजारात शरीराला प्रोटीन्स मिळत नाहीत. हात-पाय निपचित पडत जाऊन तो छातीपर्यंत पसरतो. त्यानंतर रुग्णाचा मृत्यूही होऊ शकतो. या आजारावर झोलजेन्समा नावाचे औषध असून ते नोवर्टिस कंपनी तयार करते. हे औषध कंपनीकडून मागवावे लागते. त्याचा खर्च जवळपास १८ कोटी रुपये इतका आहे. या औषधाद्वारे जनुके बदलता येऊ शकतात.  अन्वीचे आई-वडील दोघेही खासगी कंपनीत कामाला असून, दोघांचा पगार हा महिन्याला ७० हजारांच्या आसपास आहे. उपचारासाठी १८ कोटी जमल्यावर झोलजेन्समा औषध मागवता येणार आहे. त्यासाठी आर्थिक मदतीची गरज आहे. मदत मिळाल्यावर अन्वीवर उपचार करणे शक्य होईल. त्यानंतर तिच्या चेहऱ्यावर हास्य फुलू शकते.

सोशल मीडियाद्वारे मदतीचे आवाहन -
अन्वीची आई आरती ही लॉकडाऊनमध्ये योगा क्लास करत होती. डोंबिवली योगा शक्ती केंद्राचे सुहाड बडंबे यांच्या माध्यमातून झूम ॲपद्वारे योगाचे धडे 
घेत होत्या. सुहास यांना ही माहिती मिळताच त्यांनी अन्वीच्या उपचारासाठी मदतीचे आवाहन सोशल मीडियाद्वारेही केले आहे.
 

Web Title: In just 15 months Anvi is fighting a rare disease, requiring Rs 18 crore for treatment

Get Latest Marathi News , Maharashtra News and Live Marathi News Headlines from Politics, Sports, Entertainment, Business and hyperlocal news from all cities of Maharashtra.