‘मस्क्युलर डिस्ट्राफी’ने खेळत्या-बागडत्यांचे आयुष्य उद्ध्वस्त

लहानपणी ‘चाल चाल’ करत आपल्या चालीने चालणारी मुलं कधी बदकासारखी चालायला लागतात कळत नाही. जेव्हा हे कळते तेव्हा पालकांना जबरदस्त धक्का बसतो. कारण या मुलाला ‘मस्क्युलर डिस्ट्राफी’ झाल्याचे निदान होते. या आजारावर सध्या तरी शासकीय रुग्णालयांमध्ये उपचार नाहीत. कोल्हापूर जिल्ह्यात अशी ८०० मुले, मुली असल्याची आकडेवारी आहे. माहिती नसलेला हा आजार आणि त्यामुळे होणाऱ्या पालकांच्या अस्वस्थतेचा आढावा या मालिकेद्वारे...

ठळक मुद्देपालक हवालदिल : शासकीय दवाखान्यांमध्येही उपचार नाहीत जीवघेणा मस्क्युलर डिस्ट्राफी

समीर देशपांडे ।

कोल्हापूर : कोल्हापूर येथील कुलकर्णी यांच्या लग्नाला १० वर्षे झाली होती. दहा वर्षांनंतर त्यांना मुलगा झाला. कौतुकाचा अभिषेक होऊ लागला. त्याचे नावही ठेवले गेले अभिषेक. त्याच्या बाललीला पाहण्यात कुटुंबाचे दिवस सरत होते. आता तो चालायला लागला होता. परंतु मध्येच पडतही होता. त्याला उठताना त्रास होत होता. त्याच्या पिंढऱ्या सुजू लागल्या. तपासण्या झाल्या. डॉक्टरांनी सांगितले, त्याला ‘ड्युशेन मस्क्युलर डिस्ट्राफी’ हा आजार झाला आहे.
आज वयाच्या १८व्या वर्षीही अभिषेक व्हेंटिलेटरवर जगण्याचा संघर्ष करतो आहे. कारण त्याच्या फुफ्फुस आणि हृदयाच्या स्नायूतील शक्ती कमी झाली आहे. आई-वडील नोकरी करत, तडजोडी करत, खर्च करत त्याला जगवण्यासाठी धडपडत आहेत.

सोलापूर येथील आरोग्य खात्यात काम करणाºया एक महिला कर्मचारी आहेत. त्यांचा मुलगाही याच आजाराने गेल्या तीन महिन्यांपासून व्हेंटिलेटरवर आहे. त्यांना भविष्यात नेमके काय होणार आहे याची जाणीव आहे. परंतु मुलाची ही अवस्था पाहून वडिलांनी मदत करण्याऐवजी पत्नी आणि मुलापासूनच दूर राहण्याचा निर्णय घेतला. अशी अनेक उदाहरणे आहेत की जी मुलांना झालेल्या या ‘ड्युशेन मस्क्युलर डिस्ट्राफी’ या आजारामुळे अखंड घरंच उद्ध्वस्त झाली आहेत.
या आजाराची लक्षणे स्नायूंशी संबंधित असा हा आजार आहे. ज्यामध्ये मुलांच्या स्नायूंतील ताकद हळूहळू कमी होत जाते. अखेर स्नायू निकामी होतात.

हा आजार प्रामुख्याने मुलांमध्ये आढळतो. १०० पैकी ८ मुलींना तो होण्याची शक्यता असते. आपले सर्व शरीर स्नायूंनी व्यापले आहे आणि हा आजार एकाही स्नायूला सोडत नाही. सुरुवातीला ही मुले इतर मुलांप्रमाणे निरोगीच दिसतात. हळूहळू अशा मुलांची वाढ मंद होऊ लागते. ती बदकासारखी चालायला लागतात. तोल जावून पडायला लागतात. उठायला मदत किंवा आधार घ्यावा लागतो. पायºया उतरणे, चढणे अवघड होते. पिंढऱ्यांचा फुगीरपणा खूपच वाढतो. मणक्यांमध्ये एका बाजुला कमान तयार होते.

मुलं टाचा उंच करून केवळ पायाच्या चम्प्यावर मुश्किलीने चालतात. थोड्याच दिवसांत व्हीलचेअरला पर्याय राहात नाही. बुद्धी चांगली असून, परावलंबी असल्याने शाळेत जाता येत नाही. वयाच्या १५ ते २० वर्षांपर्यंत असंख्य वेदना सहन करत त्यांना जगावे लागते. अगदी मरण येईपर्यंत.