जीबीसिंड्रोमपेक्षा भयानक; एसएसपीईच्या गंभीर आजाराची कोल्हापुरातही बालके

राज्यातही अनेक रुग्ण, प्रभावी उपचारच नाहीत; हसती- खेळती मुले अंथरुणाला खिळून 

कोल्हापूर : जीबीसिंड्रोमपेक्षा भयानक असा एसएसपीईचा आजार महाराष्ट्रात पसरत असून लहान मुलांना ही लागण होत असल्याने हसती- खेळती मुले दोन महिन्यांतच अंथरुणाला खिळून पडत आहेत असल्याचे चित्र पाहावयास मिळत आहे. महाराष्ट्रात ६४ जणांवर उपचार असून कोल्हापूर जिल्ह्यातही चार मुलांवर हे उपचार सुरू आहेत. नेमके कोणतेच प्रभावी उपचार नसल्याने महाराष्ट्र शासनाने याबाबतच्या औषधांची उपलब्धता करून द्यावी, अशी मागणी पालकांकडून होत आहे.

गोवरमुळे चार वर्षांनंतरच्या मुलांना हा आजार होत असून गोवर झालेल्या मुलांपैकी काही टक्के मुलांना हा आजार होतो. एसएसपीई या आजारामुळे मुलांच्या केंद्रीय मज्जासंस्थेवर परिणाम होतो. त्यामुळे शारीरिक हालचालींवर परिणाम होऊन मुले अंथरूणाला खिळून पडतात. विकसित देशांमध्ये या आजाराचे प्रमाण फारच कमी असल्याने यावर औषधांबाबतही प्रभावी संशाेधन झालेले नाही. त्यामुळे या आजारावरील औषधेही अनुपलब्ध आहेत. हा आजार झाल्यानंतर एक ते तीन वर्षांपर्यंतच मुलगा, मुलगी व्यक्ती जिवंत राहू शकतो, असा अनुभव येत आहे.

हा आजार झालेल्या घरातील सर्वच सदस्यांचे जीवन मानसिक, आर्थिकद्ष्ट्याही अडचणीचे होते. रुग्णाची काळजी घेण्यासाठी एका व्यक्तीला घरीच थांबावे लागते. या आजारामुळे अनेक कुटुंबे कर्जबाजारी झाली आहेत. त्यामुळे शासनाने याबाबतच्या औषधांची उपलब्धता करून द्यावी, अशी पालकांनी मागणी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांच्याकडे निवेदनाद्वारे केली आहे. आमदार अशोकराव माने यांनीही सार्वजनिक आरोग्यमंत्री प्रकाश आबिटकर यांना याबाबत निवेदन दिले आहे.

रुग्णालयात दाखल करून उपचार होण्यातला हा आजार नाही. लवकर वाढणारा आणि कमी गतीने वाढणारा आजार असे याचे दोन प्रकार आहेत. अशा रुग्णांचे आयुष्यही कमी असते. यावर कोणतेही प्रभावी औषध उपलब्ध नाही. माझ्या गेल्या २४ वर्षांच्या रुग्णसेवेमध्ये अशा १४ जणांवर मी शक्य ते उपचार केले; परंतु यातील दहा जण दगावले आहेत. - डॉ. विलास जाधव, बाल मेंदूरोगतज्ज्ञ, कोल्हापूर
 

ज्या आजारावर उपचारच नाहीत अशा आजाराने माझा मुलगा खितपत पडला आहे. धड त्याच्याकडे बघवतही नाही आणि त्याच्यासाठी काही करूही शकत नाही. जिवंतपणी या यातना आम्ही सहन करत आहोत. - पालक