11 महिन्यांच्या वेदिकाच्या दुर्मिळ आजारावर अखेर उपचार शक्य; दिलं जाणार जगातलं सर्वात महागडं औषध

जगातले सर्वात महाग औषध दिले जाणार; जगभरातून दीड लाख दात्यांनी मिळून उभारला 14.3 कोटींचा निधी

मुंबई: तीरा कामत या मुलीच्या दुर्मिळ आजारावर उपचार यशस्वी झाल्यानंतर महाराष्ट्रातील वेदिका शिंदे, ह्या पुण्यातल्या 11 महिन्यांच्या मुलीला एसएमए प्रकार- 1 असल्याचे निदान केले गेले व हा एक दुर्मिळ जेनेटीक आजार आहे व त्यामुळे 2 वर्षांच्या आधीच शिशुचे प्राण जाऊ शकतात. वेदिकाच्या बाबतीत निदान अतिशय लवकर झाल्यामुळे उपचारानंतर ती ठीक होण्याची शक्यता अधिक आहे. 

एका वेळेसचा जनुक बदलण्याचा उपचार असलेल्या झोलजेंस्माची किंमत 16 कोटी रूपये (2.1 दशलक्ष अमेरिकन डॉलर) आहे आणि मुलीला वाचवण्यासाठी ते आयात करणे भाग होते. वेदिकाच्या पालकांनी त्यांची समस्या फंडरेझिंग माध्यम मिलापवर सांगितली आणि जगभरातील ऑनलाईन दात्यांना मदतीची विनवणी केली. मार्च महिन्यात सुरू झालेल्या ह्या फंडरेझर अभियानाला अतिशय मोठा प्रतिसाद मिळाला. तीन महिन्यांच्या आत एकूण 14.3 कोटी रूपये इतकी धनराशी मिलापच्या अभियानाला समर्थन करणाऱ्या दात्यांच्या सौजन्यामुळे उपलब्ध होऊ शकली. 

सरकारी यंत्रणांकडून कर आणि आयात शुल्क माफ करण्यामध्ये पालकांना यश आले. डॉक्टरांनी आधीच एका प्रसिद्ध अमेरिकन फार्मासुटीकल कंपनीला झोलजेंस्मासाठी विनंती केली होती. जूनमध्ये असलेल्या आपल्या पहिल्या वाढदिवसाआधी उपचार मिळणे अनिवार्य असलेली वेदिका आता खास तिच्यासाठी बनवण्यात येणाऱ्या ह्या औषधाला घेण्याच्या आधी काही अनिवार्य चाचण्या करत आहे. हे औषध 2 जुलैपर्यंत पोहचण्याची अपेक्षा आहे व हा उपचार 7- 10 जुलैमध्ये दिला जाईल अशी अपेक्षा आहे.

सुरुवातीच्या टप्प्यापासून मिलापच्या ह्या फंडरेझर अभियानाला मीडियाने उचलून धरले व प्रसिद्धी दिली. पहिल्या आठवड्यामध्ये सुमारे 1 कोटी इतका निधी उभा झाला. मिलापवर ह्याच हेतुसाठी सुमारे 50 अन्य मदत करणारे अभियानसुद्धा चालवले गेले. बरखा सिंह, मास्टर शेफ शिप्रा खन्ना असे सोशल मीडियावरील प्रभावशाली व्यक्ती आणि अनुप्रिया खेर असे पालकांवर प्रभाव असलेले व्यक्ती आणि इतर अनेकांनी सहाय्य करून ह्या मोहीमेला बळकटी दिली. सोशल मीडीयावर आपल्या हँडल्स द्वारे आपल्या चाहत्यांना विनंती करून ह्यासाठी मदत करायला बॉलीवूडचा दिग्गज अभिनेता जॉन अब्राहम समोर आला. 

ह्या अभियानाच्या सफलतेबद्दल बोलताना मिलापचे अध्यक्ष आणि सह- संस्थापक अनोज विश्वनाथन ह्यांनी म्हंटले, “आमच्यापुढे अतिशय मोठे आव्हान होते आणि ते साध्य करण्यासाठी वेळ अतिशय कमी होता. वेदिकाच्या पहिल्या वाढदिवसाच्या आधी आवश्यक निधी उभा होण्यासाठी सर्व काही करायला मिलापची पूर्ण टीम सज्ज झाली. .” वेदिका ठीक होण्याबद्दलचा विश्वास व्यक्त करताना ते म्हणाले, “उपचाराच्या आधी जेव्हा वेदिका अनिवार्य तपासण्या करत आहे. तेव्हा येत्या आठवड्यामध्ये भारतामध्ये हे इंजेक्शन पोहोचेल अशी अपेक्षा आहे, असेही ते म्हणाले.