दुर्मीळ आजारावरील उपचारापासून रुग्ण अद्यापही दूर

आशिष अग्रवाल

नागपूर : आरोग्य क्षेत्राप्रति सरकारची उदासीनता असल्यामुळे आजही देशातील शेकडो मुले दुर्मीळ आजारांवरील योग्य उपचारापासून दूर आहेत. केंद्र सरकारने नुकतेच दुर्मीळ आजारांसाठी राष्ट्रीय धोरण तयार केले आहे. लवकरच ते लागूही होणार आहे, परंतु त्यात आवश्यक बदल केल्यावरच ते गरीब कुटुंबासाठी फायद्याचे ठरेल.

देशात ७,००० पेक्षा जास्त दुर्मीळ आजाराची नोंद आहे. यात केवळ १२ ते १५ प्रकारच्या दुर्मीळ आजारावर उपचारांची सोय आहे. दुर्मीळ आजाराचे लवकर निदान होत नाही. यामुळे उपचारालाही उशीर होता. विशेष म्हणजे, या आजाराचे निदान करण्यासाठी अनुभव विशेषज्ञाची गरज असते, परंतु देशात विशेषज्ञांची संख्या कमी असल्याने याचा फटका रुग्णांना बसतो. देशात दुर्मीळ आजारांचे किती रुग्ण आहेत, याची नेमकी संख्या नाही. एका अंदाजानुसार, भारतात ७ लाखांपेक्षा जास्त लोक दुर्मीळ आजाराने पीडित आहेत. यातील काही आजारांवर उपचार आहेत किंवा ते खूप खर्चिक आहेत. ‘आर्गनायजेशन फॉर रेअर डीजिस इंडिया’चे (ओआरडीआई) सहसंस्थापक प्रसन्ना शिरोळेनुसार काही दुर्लभ आजारांवरील खर्च हा लाखांपासून ते कोटींपर्यंत आहे. आनुवंशिक आजार असल्याने याला विमा सुरक्षेचे कवचही नाही. या विषयीचे राष्ट्रीय धोरण २०१७ मध्ये लागू करण्यात आले होते, परंतु नंतर ते अयशस्वी ठरले. आता पुन्हा नवीन धोरण सरकारने तयार केले आहे. हे धोरण तीन भागांत वाटले आहे. पहिला भाग बीपीएल वर्गासाठी आहे. यात समाविष्ट कुटुंबासाठी १५ लाख रुपयांचे अनुदान देण्याचे प्रस्तावित आहे, परंतु रोगाच्या निदानासाठी येणारा खर्चच एवढा मोठा राहतो की, गरीब कुटुंबे चाचणीच करीत नाही. यामुळे सरकारने याकडे लक्ष देणे आवश्यक आहे.

-वेळेत निदान आवश्यक

डॉ.विनित वानखेडे म्हणाले, दुर्मीळ आजारांवरील योग्य उपचारासाठी वेळेत निदान होणे आवश्यक आहे. काही आजारांचे नमुने चेन्नईत पाठविले जातात. याचा अहवाल येण्यास साधारण चार आठवड्यांपेक्षा जास्त कालावधी लागतो, शिवाय तपासणीचा खर्चही मोठा असतो. ‘स्पायनल मस्कुलर एट्रोफी’ (एसएमए) दुर्मीळ आजार आहे. यावरील एका डोसची किंमत १६ कोटी रुपये आहे. उपचारासाठी २० डोसची गरज पडते. भविष्यात उपचाराचा खर्च कमी होण्याची अपेक्षा आहे.