१६ कोटीच्या मोफत इंजेक्शनने नाशिकच्या शिवराजला जीवदान!

अगदी अलीकडेच मुंबईच्या तीरा कामत या बालिकेची कथा सोशल मीडियावर बरीच व्हायरल झाली होती. एसएसए (१) म्हणजेच स्पायनल मस्क्यूलर ॲट्रोफी हा एक जेनेटीक आजार असून त्यावर भारतात उपचार नाही. अमेरिकन कंपन्यांनी तयार केलेला १६ कोटी रुपयांचे एक इंजेक्शन मिळवण्यासाठी तीरा कामतला समाज माध्यम, मित्र परिवार आणि नागरिकांनी देणग्या देऊन १६ कोटी जमवले; परंतु त्यावरील ६ कोटी रुपयांचा आणखी कर भरावा लागणार होता तो माफ करण्यासाठी सरकारला साकडे घालण्यात आले आणि अखेरीस ते माफ झाले. मात्र, हेच ते सोळा कोटी रुपयांचे इंजेक्शन नाशिकच्या शिवराजला मात्र मोफत लॉटरीत लागले.

मूळचे सिन्नर तालुक्यातील विशाल आणि किरण डावरे यांचा शिवराज हा मुलगा. ८ ऑगस्ट २०१९ रोजी त्याचा जन्म झाला. सुरुवातीला हसत खेळत आणि अन्य नॉर्मल मुलांप्रमाणेच बसण्याचा, चालण्याचा प्रयत्न करणारा शिवराज सहा महिन्यांचा झाल्यानंतर त्याच्या हालचाली अचनाक मंदावल्या. हातात एखादी वस्तू उचलणे किंवा बसणेही कठीण झाले. प्रारंभी विविध डॉक्टरांकडे बरेच उपचार झाले. अखेरीस विशाल आणि किरण या त्याच्या आई-वडिलांनी नाशिकमधीलच बालरोगतज्ज्ञ डॉ. रमाकांत पाटील यांना त्याला दाखवले. त्यांनी नाशिकमध्येच लहान मुलांचे मेेंदूविकारतज्ज्ञ डॉ. आनंद दिवाण यांच्याकडे पाठवले. त्यात या मुलाला जेनेटीक आजार असल्याचा संशय आणि त्यांनी केलेलच्या चाचणीत स्पायनल मस्क्यूलर ॲट्रोफी हाच आजार असल्याचे निष्पन्न झाले.

हा आजार झालेल्यांवर उपचार नसले तरी डॉ. रमाकांत पाटील यांनी मुंबईतील हिंदुजा रुग्णालयातील प्रख्यात लहान मुलांचे मेंदूविकार तज्ज्ञ डॉ. ब्रजेश उदाणी यांच्याकडे पाठवले. त्यांनी मुलाला वाचविण्यासाठी एक तर दर वर्षाला दीड कोटी रुपये खर्च येण्याचा एक उपचार सांगितले आणि दुसरा म्हणजेच १६ कोटी रुपयांचे झोलगेन्स्मा (zolgensma) इंजेक्शन!

अशाप्रकारचा आजार असलेली मुले जेमतेम अडीच वर्षे जगणार म्हटल्यानंतर तर डावरे कुटुंबीयांना धक्का बसला होता. संपूर्ण कुटुंबाची जमीन जुमला आणि अगदी स्वत:चे घर विकले तरी एवढी रक्कम उभारणे शक्य नव्हते. त्याचवेळी डॉ. उदाणी यांनी त्यांना १६ काेटी रुपयांचे इंजेक्शन मिळवण्याचा आणखी एक पर्याय सांगितला. कंपनी क्लिनिकल ट्रायलसाठी लॉटरी पद्धतीने इंजेक्शन देऊ शकते, असे सांगून त्यांनी त्यासाठी सहकारी डॉक्टर प्राजक्ता यांना सहकार्य करण्यास सांगितले. गेल्या डिसेंबर महिन्यात त्यांनी कंपनीच्या लिंकवर अर्ज आणि सर्व माहिती अपलोड केली. अखेरीस २५ डिसेंबर शिवराज आणि त्यांच्या मातापित्यांच्या आयुष्यातील सुवर्ण क्षण ठरला. अमेरिकन कंपनीच्या लॉटरीत शिवराजचे नाव निघाले आणि त्याला जीवनदान देणारे हे इंजेक्शन चक्क मोफत मिळणार ठरल्यानंतर त्यांचा आनंद गगनात मावेना! १९ जून रोजी हिंदुजा रुग्णालयात शिवराजला ही लस दिली आणि त्यांच्या कुटुंबीयांचे डोळे पाणवले. आशा सोडली नसली तरी हतबल झालेल्या शिवराजाच्या कुटुंबीयांना हा चमत्कार वाटतो. आज शिवराज बऱ्यापैकी नॉर्मल मुलांप्रमाणेच हालचाली करीत आहे.

कोट...

एसएसए वन हा एक जेनेटीक आनुवंशिक आजार आहे. दहा हजारात तो एखाद्या मुलाला होतो. यात मुलांची हालचाल मंदावते आणि स्नायू काम करीत नाही. पुढे न्युमाेनिया होऊन मूल दगावू शकते. म्हणजेच मुले अल्पायुषी ठरतात. शिवराजला हाच आजार असल्याने त्यांच्या कुटुंबीयांना केवळ मार्ग दाखवला. क्लिनिकल ट्रायलमध्ये लॉटरी पद्धतीने दिले जाणारे इंजेक्शन त्याला मोफत मिळाले.

- डॉ. रमाकांत पाटील, बालरोगतज्ज्ञ, नाशिक

इन्फो...

गोड आणि हसऱ्या शिवराजला आजार झाल्यामुळे आम्हाला धक्का बसला. त्याला वाचवण्यासाठी जे करता येईल ते करतच होतो. परंतु, १६ कोटी रुपये मिळवणे शक्य नव्हते. देवधर्म, नवस आणि ॲक्युप्रेशरसारख्या थेरपीचा वापर करून उपार करत असताना हे इंजेक्शन मोफत मिळाले आणि शिवराजला जीवदानच मिळाले, अशा भावना विशाल आणि किरण डावरे यांनी व्यक्त केल्या. या अनुभवातून धडा घेतल्याने डावरे कुटुंबीय आता अशाप्रकारचे इंजेक्शन मिळवण्यासाठी अर्ज कसा करायचा, या विषयी अन्य पालकांनादेखील मदत आणि मार्गदर्शन करीत आहेत.