८ आठवड्याच्या बाळाला वाचवू शकतं जगातलं सर्वात महाग इंजेक्शन, एका डोजची किंमत १६ कोटी ७० लाख....

एडवर्ड नावाच्या या २ महिन्याच्या बाळाला जन्मताच स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नावाचा आजार झाला. या आजारात एमएमएन नावाच्या प्रोटीनच्या कमतरतेमुळे मांसपेशींची ग्रोथ आणि मुव्हमेंट खुंटते.

एका आईसाठी तिच्या बाळाला होणाऱ्या त्रासापेक्षा मोठा दुसरा कोणता त्रास नसतो. त्यात जर बाळ नुकतंच झालेलं असेल तर त्याच्या वेदना बघणं सर्वात कठिण काम ठरतं. बाळाला वाचवण्यासाठी आई-वडील काहीही करायला तयार होता. अशीच काहीशी स्थिती २९ वर्षीय मेगन विलिस आणि जॉन यांची. त्यांच्या बाळाला जन्मजात एक आजार झाला आहे. ८ आठवड्यांच्या या बाळाला वाचवण्यासाठी मेगन आणि जॉन पूर्ण मेहनत करत आहे आणि त्याच्या ट्रीटमेंटसाठी पैसा जमा करत आहेत. या बाळाला जन्मापासूनच एक आजार झाला आहे की, ज्याच्या उपचारासाठी एकावेळी १६ कोटी ७० लाख रूपयांचं इंजेक्शन लावावं लागतं.

या तिघांनाही बघून असं कुणालाही वाटणार नाही की, हे अडचणीत आहेत. एकीकडे ८ आठवड्याच्या बाळाला होणारा त्रास आणि दुसरीकडे पाण्यासारखा खर्च होणारा पैसा.

एडवर्ड नावाच्या या २ महिन्याच्या बाळाला जन्मताच स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नावाचा आजार झाला. या आजारात एमएमएन नावाच्या प्रोटीनच्या कमतरतेमुळे मांसपेशींची ग्रोथ आणि मुव्हमेंट खुंटते.

एडवर्डची आई मेगन सांगते की, १.७ मिलियन खूप मोठी रक्कम असते. पण आम्हाला एडवर्डला चालताना आणि बोलताना बघायचं आहे. यासाठी आम्ही काहीही करू शकतो.

अशात एडवर्डच्या आई-वडिलांना आशेची किरण दिसली जेव्हा एका डॉक्टरांनी सांगितले की, त्यांचा मुलाचा जीव वाचू शकतो. पण त्याच्यासाठी बाळाला एक इंजेक्शन बरेच दिवस द्यावं लागेल. या इंजेक्शनची किंमत १.७ मिलियन म्हणजे १६ कोटी ७० लाख रूपये आहे.

Zolgensma नावाच्या या औषधाला जगातलं सर्वात महागडं औषध मानलं जातं. हे औषध शरीरात गेल्यावर एमएमएन प्रोटीन बनवणं सुरू करतं. सोबत पाठीचा कणाही मजबूत करण्यात मदत होते.

एडवर्डला वाचवण्यासाठी त्याचे आई-वडील शक्य तो प्रयत्न करत आहे. त्यांना क्राउड फंडींगच्या माध्यमातून काही मदत मिळाली आहे. पण त्याला वाचवण्यासाठी आणखीही पैशांची गरज आहे.

एडवर्डची आई मेगन सांगते की, १.७ मिलियन खूप मोठी रक्कम असते. पण आम्हाला एडवर्डला चालताना आणि बोलताना बघायचं आहे. यासाठी आम्ही काहीही करू शकतो.